Využití pupečníkové krve z rodinnych bank ve světe čítá víc než 1000 použití, i když v České Republice zatím žádná autologní transplantace pupečníkové krve při standartní, nebo experimentální léčbě nebyla realizována.

Jeho jedinou nadějí na život jsou kmenové buňky, léčba je však velmi drahá

Jedenačtyřicetiletý Daniel Vašák žil normálním životem. Měl skvělou rodinu, dobrou práci, v podstatě vše, co pro něj v životě bylo důležité. V červenci 2012 mu ale byla diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS) - vzácné, dosud nevyléčitelné onemocnění, při kterém dochází k postupné svalové atrofii.

Jeho jedinou nadějí na život jsou kmenové buňky, léčba je však velmi drahá Nemoc útočí na centrální nervovou soustavu tím, že ochromuje a ničí mozkové a spinální motoneurony, které jsou zodpovědné za komunikaci mezi mozkem a svalstvem. Kvůli tomu dochází k postupné svalové slabosti až atrofii. Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává zcela paralyzován – se zachováním psychických a mentálních schopností. Za běžných okolností mají takto nemocní jedinci jedinou možnost – denně cvičit, rehabilitovat a brát léky.

Daniel je velmi aktivní, nepoddává se nemoci, cvičí a rehabilituje nad rámec standardních doporučení. Užívá přípravky na zvýšení výkonu, vytrvalosti, využívá služeb fyzioterapeuta a za všechny tyto aktivity každý měsíc zaplatí 8–10 tisíc korun. Bohužel veškeré náklady na péči nutnou k zachování mobility jsou ještě mnohem vyšší a zdaleka je nepokryjí finance, jež od státu Daniel získává. Je tak zcela závislý na pomoci rodiny a přátel.

Naděje v podobě kmenových buněk

Nadějí pro takto nemocné lidi jsou kmenové buňky. Bohužel se jedná o finančně náročnou proceduru. Daniel měl to štěstí, že jej v prosinci 2012 zařadili do experimentální léčby a jednu aplikaci kmenových buněk absolvoval zdarma. Výsledky byly znatelné, ale nemoc se nezastavila – k tomu jsou zapotřebí další aplikace.

Další experimentální léčba proběhne až na základě skončení první studie, která je však v nedohlednu. Aplikace kmenových buněk u takto nemocných lidí není vhodná pro všechny a k uzavření studie je nutné, aby se jí zúčastnil dostatek osob, které musí být minimálně rok ještě sledovány a až poté u nich dojde k vyhodnocení stavu, na základě čehož proběhne další studie. Reálná doba spuštění navazující studie je přibližně dva roky, což je z pohledu progresivní formy onemocnění příliš dlouho.

Bohužel v současné době lze v rámci našich právních norem aplikaci kmenových buněk provést jen v rámci experimentu, a tudíž pacient o ni nemůže požádat ani za předpokladu, že si uhradí celou léčbu sám. Z tohoto důvodu se Daniel se svými rodiči a partnerkou rozhodli, že sami soukromě vyhledají pomoc v okolních státech.

Zjistili, že s výzkumem nemoci mají největší zkušenosti na Ukrajině, v Rusku, Německu, Itálii a v Izraeli, přičemž k aplikaci kmenových buněk dochází různými způsoby.

Nakonec zvolili Ukrajinu, jelikož byla nejblíže a finančně vycházela nejlevněji. Přesto je cesta i léčba nakonec vyšly na 230 tisíc Kč, což zaplatili z rodinných úspor a pak také díky pomoci nejbližších přátel. I tentokrát byla aplikace kmenových buněk u Daniela znatelná, nicméně ani tentokrát nebyla nemoc zcela zastavena. Bohužel další aplikaci kmenových buněk si již dovolit nemůže.

I když mu osobně není vůbec příjemné žádat někoho o pomoc, nemá jinou možnost. Pokud nebudou provedeny další aplikace, jeho vyhlídky na aktivní život se zhorší. Pacienti s touto nemocí žijí zhruba další dva až pět let. Kolem dvaceti procent nemocných s chorobou bojuje více než pět let. Mezi takové patří třeba populární britský fyzik Stephen Hawking (*1942), kterému byla ALS diagnostikována již v roce 1963.

Daniel má dvě velká přání. První je, aby výzkum kmenových buněk v ČR nebyl závislý na finančních ani jiných zdrojích. Druhým přáním je, aby se díky aktivitě rodiny, přátel a ostatních dožil výsledků výzkumu, případně další experimentální léčby.

Pokud byste chtěli Danielovi pomoci, můžete zaslat libovolnou finanční částku na transparentní účet 2700576245/2010. Více informací o možnosti pomoci naleznete na stránkách fanklubu Pink Floyd, jehož je i Daniel členem – www.pinkfloyd.cz/dan.

Zdroj: www.novinky.cz

Infolinka

800 900 138

Potřebujete více informací? Máte konkrétní přání? Neváhejte se zeptat.

Kontaktujte nás

 

Videokanál

Videoarchiv

--> --> -->